Nyheter 

Livet med en CP-skada

Jacob är som vilken tonåring som helst. Han spelar dator, håller på med musik och går till gymmet. Men det som skiljer Jacob ifrån andra tonåringar är hans vänstra arm. Där har han sen födseln haft en permanent CP-skada som har påverkat hans liv på olika sätt.  

Varje år föds ungefär 200 barn med diagnosen Cerebral pares (cp). Det kan orsakas av en hjärnskada under fosterlivet, förlossningen eller barnets första år i livet. Antalet CP-skador har sedan 70-talet ökat. Den största anledningen är att allt fler för tidigt födda barn som inte tidigare skulle ha överlevt räddas men med risk för CP-skada. Hälften av alla fallen är orsaken till skadan okänd. 

”Klarar jag det här med vänster arm?”

Jacobs rum är precis som man föreställer sig att en 16-årings rum ska se ut. En dator, lite artister och fotbollslag på väggarna och inte helt kliniskt städat. Det är en till synes inte alls nervös Jacob som visar mig lite träningsredskap som han fått för att träna sin arm. Och efter att ha kollat in några LP-skivor av olika rap-artister som han samlar på sätter vi oss ner i soffan i hans rum. Jacobs mamma, Maria, är med för att hjälpa honom minnas de tidigare åren. Jacob beskriver hur hans skada har påverkat hans liv. 

–       Jag vet ju inget annat eftersom jag är född med det, så jag kan inte jämföra med något. Vissa får det efter en olycka men det fick inte jag. Sen brukar jag alltid tänka att jag är tacksam att det inte blev värre.

Men framförallt så menar Jacob att det för honom alltid handlat om att han har fått tänka efter. ”Klarar jag det här med vänster arm?” är en ständigt återkommande fråga för honom. Det blir mest påtagligt på idrotten och andra fysiska aktiviteter där personerna omkring är fullt funktionella. 

–       Klätterväggar och sånt, jag fick stå över när vi skulle öva livräddning. Och det är klart att det kan kännas jobbigt. 

Något som också präglat Jacobs liv förutom kontinuerlig träning är olika tester, mätningar, kontroller och läkarbesök han har fått göra. Med vetskapen om att hans arm aldrig kan bli helt frisk, berättar Jacob att det i stunder har känts meningslöst att försöka. Men med åren har han skapat sig en insikt om sin situation och lärt sig att läkarbesöken och träningen faktiskt ger resultat. 

–       Jag kommer aldrig kunna göra det till en vanlig arm, men jag kan göra så att den blir så nära en vanlig arm som möjligt, säger Jacob med ett leende. 

”Kirurgerna sa att det här var en av de mest lyckade operationen de har gjort”

När Jacob var bara 6 år gammal var han med om en stor operation på Linköpings universitetssjukhus. Den här operationen kom att bli det största genombrottet i Jacobs läkande. Han berättar om den dagen.

–       Innan operationen kunde jag bara hålla handen rakt utan att böja upp den eftersom jag inte hade någon styrka i den. 

Ingreppet pågick i hela 6 timmar och kirurgerna öppnade Jacobs arm på tre ställen. Därefter flyttade och förlängde man en sena i armen, vilket resulterade i att Jacob kan vrida upp sin arm och ta grepp om saker. Mamma Maria beskriver operationen som påfrestande och det kändes som att de aldrig var färdiga. Men till slut var de klara och resultat blev minst sagt lyckat. 

–       Jag minns så väl förändringen när jag kunde bära glas och tallrikar i skolmatsalen med vänster hand, berättar Jacob. 

–       Kirurgerna sa att det här var en av de mest lyckade operationerna de har gjort, fyller Maria i. 

Ett av de ärren Jacob fick efter operationen.

”Jacob har alltid varit en väldigt positivt lagd person” 

Cerebral pares (cp) används ofta som ett skällsord, inte minst bland våra unga idag. Detta är något som Jacob hört sägas flera gånger under sin uppväxt. 

–       Jag har aldrig känt mig kränkt när jag hört folk använda ordet, för jag förstår att de inte menar något elakt eller djupare med det. Men jag tänker så klart på andra människor med CP-skada som inte är som jag och kan skaka av det så enkelt. Så självklart hade det varit bättre om folk slutade använda ordet. 

Jag frågar varför han tror att det används. 

–       Jag tror många tänker att om man är cp-skadad så är man förståndshandikappad och sitter i rullstol. Därför används det oftare, för folk tänker inte på att någon som till exempel jag kan ha en CP-skada eftersom jag lever ett så ”normalt” liv, säger han. 

Maria berättar att det som har underlättat mitt i det jobbiga är att Jacob alltid har varit en väldigt positiv lagd person och att det har hjälpt honom i situationen med hans skada. Hon berättar att läkarna alltid brukar säga att Jacob har rätt personlighet för att drabbas av något sådant här. Men kan man verkligen ha rätt personlighet för att drabbas av en skada?

–       Ja, jag tror det. Det har nästan varit så att Jacob tröstar mig mer än jag tröstar honom, säger Maria. 

Maria beskriver hur Jacob alltid varit en positiv kille.

Framtiden

Jacob beskriver hur han som mindre kunde uppleva det som jobbigt att behöva berätta om sin skada till nya människor, så som idrottslärare och klasskompisar. Men på senare år har det känts mer naturligt och han har blivit mer självsäker i sin situation. Nu har han börjat gymnasiet och trivs bra. 

–       Mina klasskompisar trodde inte på mig när jag berättade om min skada. Jag ser ljust på framtiden och kommer fortsätta träna min arm eftersom jag känner att det blir bättre. Eventuellt ligger en mindre operation för att förbättra handen ännu mer lite längre fram detta året. Men just nu ligger fokus på körkort. 

Mamma Maria flikar in och frågar hur det går med körningen.

–       Det går bra, växelspaken styr jag ju med höger hand, säger han och skrattar. 

Skrattet är något som återkommer under hela mitt besök. Jag beundras över hur avslappnad relation Jacob har till sin skada. Kanske är det så att personligheten spelar in mer än man tror när det kommer till våra olika livsöden.  

Jonas Johansson

Related posts