Familj och vänner 

Sjukdomen som ingen verkar ta på allvar

Fibromyalgi är en sjukdom som många vägrar anta som en verklig sjukdom men som ändå är så verklig för alla som lever med den. Att ha ont i hela kroppen är fruktansvärt men att alla tror att du inbillar dig gör allt så mycket värre. Alla symtom som fibromyalgi innebär är ofattbara men det är viktigt att alla försöker förstå.

Maria Ingesson levde med värk i 8 år innan hon fick diagnosen Fibromyalgi. Varken blodprov eller röntgen kan bekräfta fibromyalgins vara eller icke vara. Endast vissa tester och undersökningar kan göra det, vilket leder till att det kan vara svårt att få diagnosen bekräftad av en läkare. Det beror också inte minst på att det idag är okänt vilka orsaker som ligger bakom detta kroniska smärttillstånd.

Fibromyalgismärtor är väldigt oförutsägbara. De vandrar genom hela kroppens vävnad och kan variera mycket från dag till dag, men också från person till person, vilket försvårar vardagen enormt mycket för de som lever med fibromyalgi. Att inte kunna jobba eller ens planera sin vardag i förväg är något utav det svåraste med att leva med värk, upplever Maria. Dagsformen eller stundens form får hela tiden sätta agendan och avgöra vad som är möjligt eller inte.

Ena dagen kan jag vakna och må ganska okej och andra dagen kan jag vakna och inte kunna ta mig ur sängen. Vissa dagar kan jag inte ens röra i en gryta. Ibland tänker jag att jag tar det lugnt idag så kanske jag kan göra någonting imorgon. Men det spelar ingen roll. Jag kan vakna dagen efter och ha lika ont ändå.

De som drabbas av fibromyalgi har länge setts som hypokondriska och inbillningssjuka. Många vittnar om detta i olika facebookgrupper som Maria är med i. Hon skriver inte mycket själv men hon läser mycket om hur andra lever med värk och har lärt sig mycket av det. Hon har läst många historier från fibromyalgidrabbade som har varit i kontakt med läkare men inte fått någon hjälp. I historierna nämns ofta “SVB-kärring” då S står för sveda, V står för värk och B står för bränn. Sveda, värk och brännande symtom är det många beskriver när det söker vård. Uttrycket var känt inom vården förr i tiden när forskningen inte ens hade vidrört sjukdomen.

Det har inte forskats mycket om Fibromyalgi. Så är det ju tyvärr ofta med sjukdomar som mest drabbar kvinnor.

Fibromyalgi är främst en sjukdom som drabbar kvinnor då 9/10 av de som drabbas är kvinnor. Detta är en anledning till att sjukdomen fortfarande blir nonchalerad och inte blir taget på allvar. I historien har det generellt lagts mycket mer tid och pengar på forskning om mansrelaterade sjukdomar, vilket påverkar hur vi ser på kvinnorelaterade sjukdomar än idag. Idag har forskningen kring fibromyalgi ökat men kunskapen och förståelsen brister fortfarande, vilket Maria upplever i sin vardag. Många fibromyalgidrabbade behöver strida för att få rätt vård och få sin diagnos fastställd eller bara för att helt enkelt bli trodd och tagen på allvar hos sin omgivning, läkare, arbetsgivare, försäkringskassa eller försäkringsbolag. Det kan ta mycket kraft och energi.

När jag fick diagnosen hade jag en bra läkare som trodde på diagnosen och gjorde det han kunde för att hjälpa mig. Han gick i pension. Den första jag fick träffa efter det sa till mig att fibromyalgin bara sitter i hjärnan. Han gav inga andra förslag och nonchalerade att jag redan hade diagnosen. Då krävde jag en ny läkare.

Det är lätt att glömma bort att alla upplever smärta olika och att alla upplever sin egen känsla olika. Det är bara den med värk som vet hur känslan är, ingen annan. Maria har ett ordspråk som hon ofta påminner sig själv om när omgivningen sviker och visar på oförståelse; “Alla står sig själva närmast”, vilket betyder att för att förstå en annan persons smärta kan man bara jämföra med det värsta man själv har känt. Maria menar att bemötandet från omgivningen skulle underlätta om de visste om att fibromyalgismärtor kan kännas som, till exempel, tandvärk fast i hela kroppen, hela tiden.

Om jag berättar för ytliga bekanta om min värk, säger många “Ja, jag har också ont i ryggen ibland” eller “ja, jag hade ryggskott förra julen”. Det upplevs väldigt nonchalerande. En gång sa en man “Jag brukar också ha ont i ryggen men jag brukar ta en alvedon och gå ut och springa ändå”. Då har du antagligen inte lika ont som jag, tänkte jag.

Omgivningen kan inte förstå, men de kan försöka förstå. Maria uppskattar om man frågar innan man dömer samtidigt som hon inte vill vara sin sjukdom. Det är såklart lättare att umgås om folk vet hur man fungerar och hur man mår, särskilt när det handlar om värk. Maria berättar om hur hon i vissa sociala sammanhang inte har orkat vara jätteengagerad i samtal. För att inte uppfattas som otrevlig är det viktigt att omgivningen förstår henne. Dessa svårigheter får henne att uppskatta de vänner och familj som hon har runt omkring sig som känner henne. De som gladeligen lagar en god middag till henne för de vet att hon gör detsamma tillbaka de dagar hon klarar av det. De som förstår henne om hon avbokar planer i sista sekund för de vet att hon gör sitt bästa. Ordspråket “Lyssna på kroppen” fungerar inte riktigt när man lever med fibromyalgismärtor eftersom många då hade legat kvar sängen hela dagarna. Det är den mentala drivkraften som gör att Maria orkar ta sig ut och göra saker.

Det är värt det att få skitont om jag får vara barnvakt åt mitt barnbarn eller skjutsa mina döttrar för då mår jag bättre i huvudet.

Ellinore Stringborn

Related posts